söndag 6 april 2014

Tyst.

Ja, väldigt tyst är det här.
Och det kommer nog vara lite tyst. Mår rätt så bra för tillfället och då har jag inte samma behöv av att skriva av mig märker jag.
Jag har bra dagar och sämre dagar, men jag försöker hitta rätt balans med medicin och träning. Tror jag börjar få kläm på medicineringen och jag vågar äntligen att "ta medicin". Har ju varit väldigt skeptisk, men jag börjar inse att jag mår så mycket bättre när jag fixar medicineringen. Och de mediciner jag tar är snälla, inga tunga grejor.
Knixet är att fatta när det är en muskelinflammation som är på G, och när jag ska starta med inflammationshämmande. Värktabletterna har jag inga problem med, men just det där att fatta att det just är en muskelinflammation och inget annat. Så är det när man känner sin kropp lite för dåligt, men jag märker ju framsteg. Gött.
Så... förmodligen kommer det vara lite tyst framöver också. Det KAN poppa upp när man minst anar men just nu får det nog vara en paus.
Ha en underbar aprilmånad och jag hoppas vädret blir snällt, utan för mycket svängningar (= mer ont).

Kram

fredag 7 mars 2014

Sjukgymnastik, trösklar och go-fika

Ännu ett sjukgymnastbesök avklarat.
Fick några gummibandsövningar för höfter och knän och lite bålstabilitetsövningar som jag ska göra. Mer än så får jag inte lov att träna, med undantag för ett par promenader i veckan.
Berättade för SG att jag känner mig som en gnällfis som är så trött efter 5 timmars arbete och då tittar den Gråe (jo, hon är rätt grå, tanten...) på mig och säger med sin lugna, kloka stämma: "När andra spelar EN fotbollsmatch så spelar du TVÅ. Och då är ni ändå med i samma lag och har spelat samma match. Det är så din kropp fungerar. Den jobbar mycket mer än de andra lagkamraternas. Så när du arbetar 5-timmarsdag så tycker din kropp att du jobbat i 10 timmar eller mer. Får man inte lov att känna sig trött då?"

Vad svarar man?
Nepp, inget. Man inser att man har lite att lära sig om sig själv och sin kropp.
Man lyssnar på hon som sett en del kroppar och diagnoser genom åren och försöker ta till sig informationen och råden hon ger.
Vila efter jobbet. check
Lätt träning med fokus på hållning, balans och bålstabilitet. check
Lära känna sin kropp för att kunna förhindra bl a muskelinflammationer. check
Skaffa ortoser. check
Skärpning med mediciner. check

Efter fyra veckors sjukskrivning har jag nu jobbat min första vecka.
Rätt mör i kroppen ska jag erkänna.
Men första dagen på jobbet gjorde mig riktigt lycklig pga en sak. En liten skitsak kanske en del tycker, en jättestor sketabra sak enligt mig, för medan jag varit borta har skyddsombuden, Å och C, på mitt jobb sett till att en förbättring gjorts som hjälper mig enormt. De har sett till att vi fått nya trösklar. Hur kan detta förändra så mycket?, kanske ni tänker.
Jo, varje dag drar jag (och även mina arbetskamrater) en matvagn fram och tillbaka mellan avdelningarna. Oftast fullastad med saker/mat. 6 dörrar/trösklar ska passeras innan jag är framme. 6 gånger, en väg, måste jag göra ett lyft med full vagn. Ungefär 150 gånger/veckan gör jag ett lyft med matvagnen över dessa trösklar.
Det sliter mer än man tror. Detta hade mina arbetskamrater uppmärksammat och nu är trösklarna utbytta mot en mjukt rundad gummilist istället. Vilken skillnad. Bara ett lätt tryck på vagnen och man är över. Och vilka arbetskamrater/skyddsombud som ser och bryr sig.
Eftersom jag är typen som gärna hittar anledningar till en liten go-fika så fick ju givetvis detta bli anledningen till en go-fika på jobbet idag. Nya trösklar måste givetvis firas! ;) Gärna med kolagömmor.
Ha en go helg!

lördag 1 mars 2014

Sjukgymnastik och träning

Sjukgymnastbesök nr 3 avklarat.

Det är nu jag måste erkänna att jag hade fel i mina förutfattade meningar.
Jag har ju nämnt att min SG är väldigt grå och tråkig. Ändring. Hon ÄR grå men faktiskt inte så tråkig när man lär känna henne. Hon glimmar till allt oftare. Faktiskt lite smårolig.
Jag tycker det är lite skönt när man själv får på näsan och någonting visar sig bättre än man först trodde.

Fick testa laser på mina knän som för dagen gjorde ont.
En del får resultat med en gång och en del måste ta några behandlingar. Och se... på kvällen kändes det som en lite mindre träningsvärk i knäna och morgonen därpå var värken helt borta. Nu ska man vara medveten om att jag normalt kan ha det så här men då brukar jag vara väldigt trött i knäna/kroppsdelen jag haft ont i dagen därpå. Kändes inte alls lika mycket den här gången. Ska ge det några fler gånger innan jag kan säga så mycket mer om det.
Fick också underbar massage. Hon visste precis hur mycket hon kunde ta i med mig. Så härligt.

Har ju fått remiss till arbetsterapeut för ortoser men tror att jag själv ska ringa och trycka på lite så det går fortare. Jag blev nämligen lite lycklig då min SG tyckte att jag hade förbättringspotential i den mån det är möjligt med EDS. Jag höll nästan på att börja gråta när hon sa det. Kändes väldigt hoppfullt.
Eftersom jag inte har så stora problem med att leder hoppar ur led (har några mindre leder som vill subluxera/glider snett) så tror min SG att träning MED ortoser/stöd kommer att hjälpa mig på traven. Och när jag säger "träning" så är det väldigt, väldigt lätt och försiktig träning men ändå såpass att mina muskler kanske kan bli lite bättre så det stödjer leden bättre.
Det här är sånt som kan stötas och blötas i evighet på olika EDS-forum. En del säger INTE TRÄNA och en del mår bättra AV att träna. Jag som hatar att träna kanske skulle vara snabb att haka på INTE TRÄNA-tanken, men jag vill faktiskt först testa att träna innan jag avfärdar. Kan jag nu få hjälpmedel och hjälp med träning så tänker jag testa det.
Anledningen till att jag ska träna med ortoser/stöd är för att få leden och muskeln att hamna i normalläge. När muskeln kan jobba i normalläge så kan jag förhoppningsvis förhindra att jag sliter ut muskeln och istället bygger upp den.
Vi får se men jag vill verkligen försöka. Men först och främst ska jag fortsätta träna kroppskännedom, kroppshållning och stabilitet innan jag får fortsätta med annat.
Så ni som INTE tror på träning, jag vet hur ni tänker och respekterar det. Men jag vill ändå testa så lägg helst ingen kraft på att kommentera mina tankar kring träningen då jag är en sån som lätt tappar sugen vad gäller träning om någon börjar diskutera det i kritiska banor med mig.
Men vill någon peppa mig så tar jag gärna emot det.


Idag får vi lite middagsbesök. Sköj!
Middag till 9 pers. Det får bli en allt-i-ett-panna med potatis-grönsaker- och kycklingben i ugnen. En kall sås till det och lite fetaost och oliver till. Och till efterrätt lite varma, stekta kanel-äppleklyftor med vaniljglass.
Man får lägga pannan i lite veck när man bjuder denna underbara familj: 2 st med glutenallergi/känslighet varav en också har diabetes och så min lille son som har hasselnötsallergi. hahaha Allergiernas mecka. Fast också en kul utmaning!

Ha en underbar lördag ni som läser här. Snart kommer det nog handla om andra saker än EDS, sjukgymnastik, sjukskrivningar mm. Blir mycket av den varan när det är mest det som kretsar runt vardagen just nu. Håll ut ni som kanske inte tycker EDS är det mest intressanta utan gärna vill ha lite annan Jenni-läsning också. ;)

måndag 24 februari 2014

Engagerad läkare. Hurra!!!!!!

Varning. Det här inlägget är nog mest intressant för andra med EDs, om någon som inte har EDS läser här. ;)

Då var det dags för läkarbesök idag.
Lite spänd var jag allt. Min läkare A hade ju lovat att läsa på om EDS till detta möte.

Det hade hon gjort, visade det sig.
Läst på och tagit kontakt med Eric Ronge i Skövde, specialist på hypermobilitetssyndrom och EDS.
Ronge hade upplyst henne om att det är läkarna på vårdcentralen som ska sätta diagnos då vi inte tillhör reumatologen. De hade också pratat kriterier för diagnos och med hjälp av Ronges "checklista" på symptom gick vi igenom människan Jenni. ;)
Punkt efter punkt checkades av: överrörlighet (beightonskalan), värk, smärta, släkthistorik, ärr, bristningar, hud, luxationer, subluxationer mm, mm.
När listan var avbockad säger hon nåt i stil med: "Jaha, och VAD är svårigheten med att sätta denna diagnosen då? Det är ju bara att följa kriterierna... det här ju helt uppenbart, ingen tvekan alls, att du uppfyller alla krav för EDS-diagnos, med råge."

Sedan gick vi igenom hur jag ska hantera min situation.
Hon förklarade att det HON kunde göra för mig är att hitta rätt medicinering och hjälpa mig med rätt kontakter såsom sjukgymnastik och arbetsterapeut. Sjukgymnast går jag ju redan hos så jag fick en remiss till AT då både sjukgymnast och läkare tycker att jag behöver ortoser. Främst för handlederna, först och främst.

Vad gäller träning sa hon att hon i 99.9 %  brukar rekommendera träning till sina patienter... "det gör jag inte i ditt fall", sa hon sedan. Hon hade pratat med Eric Ronge om träning och vid EDS är det viktigt att inte överbelasta lederna. Musklerna i en EDS-kropp får jobba så hårt med jobbet att bara VARA att en del EDS:are får betrakta vanligt vardagsarbete som träning.
Det är här sjukgymnasten får hjälpa mig. Vi får tillsammans komma fram till vad jag klarar av för träning. Promenerar gör jag och förhoppningsvis ska jag kunna promenera lite längre när jag får rätt inlägg. Just nu får jag kramp i höger hålfot när jag går vilket är väldigt irriterande.
Den här biten med träning är något jag förstått att andra EDS:are har så svårt att förklara för andra, friska människor. Man blir inte trodd. Få kan förstå hur det känns i en EDS-kropp efter träning. På ett forum där jag håller till finns flera EDS:are som tidigare varit väldigt träningsglada och tränat mycket, tills EDS-symtomen gjort sig mer kända. De sörjer verkligen sin träning. Så att tro att EDS är en slags latmans-diagnos som bara träningsOvilliga människor får stämmer inte.
Det är vida känt att jag inte gillar träning och med facit i hand så förstår jag varför. När andra blir pigga och får energi har det totalt motsatt verkan på mig.
Däremot tror jag inte totalt stillasittande gynnar särskilt många. Det gäller att hitta sin egen förmåga och se vad man själv mäktar med och vad man kan göra utan att må riktigt uselt efter rörelse. Att jag inte kommer att känna energi och pigghet är något jag får tugga i mig, hoppas sjukgymnasten kan hjälpa mig att hitta en bra träningsform som passar mig och som gör att jag inte mår pyton efter träning.
Det läkaren däremot tryckte hårt på var att jag inte under några omständigheter får stretcha. Big no no, enligt henne.

I medicinväg ska jag fortsätta med Naproxenen (mot muskelinflammationerna) och alvedonen. Jag klarar mig på detta tycker jag. Viss värk är jag ju van att leva med och när det blir för besvärligt får jag ta till ovanstående. Jag har fått fria tyglar (inom vissa ramar givetvis) att experimentera med dessa två mediciner. Jag måste själv komma fram till vilka doser och hur länge jag behöver använda dom.
Min läkare uttryckte som så att hon inte anser att jag är typen som skulle övermedicinera vi kom tvärtom fram till att jag kanske måste äta medicin lite oftare... (suck, jag gillar verkligen inte tabletter). Men jag förstår vad hon menar.

Sådär. Det var dagens statusrapport. ;)
Så resultatet av dagens besök är att jag har EDS överrörlighetstyp. "Grattis" till mig. Skönt med en läkare som tagit reda på fakta och som kontaktat expertis. Jag verkar ha hittat en läkare som intresserar sig, jippi.

fredag 21 februari 2014

Klonk, pang, laser och hockey.

Var hos sjukgymnasten igår.
Grå och tråkig är en ganska bra sammanfattning av min sjukgymnast.
Men... hon gör sitt jobb bra. Frågar vad JAG vill ha ut av besöket. Frågar hur jag känt i kroppen sedan förra besöket osv. Känns bra.

Igår var andra besöket och hon gick grundligt igenom mina leder. Hon gick så grundligt tillväga att hon bara hann med underkroppen.
Jag fick en tejpning under foten, en solfjäderformad tejpning för att förhindra att muskeln i hålfoten krampar när jag promenerar. Ett rätt irriterande problem när man ska försöka sig på att promenera, och så ska bra inlägg kollas upp.

Överrörlig konstaterade hon. Inte extremt överrörlig, men mer än man ska vara. Jag har ju varit betydligt rörligare förr, man stelnar till med åren vilket i mitt fall är en fördel. Dock kan jag ju inte säga att värken blir bättre för det, tyvärr. Idag kan jag ju inte längre gå ner i spagat och split som jag kunde förr, då skulle jag knaka och braka som ett helt fyrverkeri.
Jag tror dock hon kommer tycka min överkropp är desto mer överrörlig. Har alltid upplevt att jag är väldigt överrörlig i överkroppen.

Apropå att knaka... vilka olika ljud kroppen har. Ja alltså... då menar jag inte SÅNA ljud, toalettljud. ;) Jag menar klonk och knak.
Mina höfter och fogar låter mer som ett dovt klonkande, ett djupt ljud. Även axeln kan klonka dovt. Resterande leder är mer ett ljusare knak.
Min stora son skulle häva sig upp på tårna igår... jag trodde samtliga tår hade gått av! Ett sånt knak!
Min lilla son kom dessutom häromdagen och klagade på att ett finger "fastnat". Han höll upp pekfingret som stod ut helt rakt och yttersta fingertoppen (översta leden under nageln) böjd nästan 90 grader neråt och den hade fastnat i det läget. Eftersom jag känner igen fenomenet från mina egna fingrar fick jag visa honom att man får trycka på insidan av leden under den böjda toppen för att få den att lossna.
Dessa leder... *skakar på huvudet*

Nåväl, nästa sjukgymnastbesök nästa vecka kommer jag att få testa laser. Min SG tyckte att jag hade inflammationer i några muskelfästen. Ja, jag säger att HON tyckte det för jag vet fasen inte. Jag känner ju ingen skillnad på saker och ting tycker jag. "JAHA, är det en inflammation, jag tycker bara det gör ont jag..."
Tydligen ska laser vara gynnsamt vid just muskelinflammationer. Vi får se. Fortsättning följer.

Tänkte få till en liten städning här innan jag ska kolla på hockey. Jo, JAG ska kolla hockey. Känns nästan som att man måste det. Till och med stora sonen ska få kolla i skolan (jag minns min Ingemar Stenmark-tid då vi satt i syslöjdsalen och tittade). Annars tillhör hockey inte mina favoritsporter. Slagsmål på slagsmål, i alla fall när jag behagar titta. *suck* Spela mer, tackla mindre, tack.
"Mamma, varför slåss dom!?"
"Ehhh, jooo det ehhhh tillhör spelet förstår du..." (ska man svara samma sak när någon blir misshandlad på fyllan "Det tillhör fyllan förstår du..." ?)

Äh, förresten. Jag tror jag städar ISTÄLLET för att kolla hockey...
Ha en riktigt trevlig fredag.

onsdag 19 februari 2014

F... annade dator.

Varför i hela friden har jag så svårt för att behärska mig när tekniska prylar krånglar, i synnerhet datorn?
Försökte få igång en hederlig cd i datorn med bilder, men se det skulle inte gå.
Jag letade och sökte, letade och sökte. Fick upp miljarder saker som jag inte ens har en susning om vad det är.
Jag vill använda min dator till:

1. Kunna skriva och läsa dokument.
2. Surfa
3. Maila
3. Lägga in bilder.
4. Skriva ut.
5. Bankärenden, fk mm.
6. Ok, lyssna på musik (men det skriver jag mer för min övriga familjs skull. För min del kan det vara tyst).

Finns säkert nåt mer men jag är så ilsk just nu att jag väl förmodligen fått en blackout.
VAD gör alla andra jäkla skitsaker på datorn???? Det är ta mig tusan miljarder grejor som dyker upp och som innehåller det mest obegripliga hieroglyfer. Jaja, det är väl några program eller nåt man bara MÅSTE ha men... nej, jag fattar ändå inte.

Jag anser att jag inte är jättelätt-retad. Faktiskt inte. Jag kan rycka på axlarna åt sånt som många andra flyger i taket åt. Men datorn... eller när det krånglar med datorn... Nnnnggghhhh.
Jag kan faktiskt till fullo förstå mina föräldrars frustration när de skall försöka betala sina räkningar via nätet och det krånglar. De är 74 och 76 år gamla... jag är 40.
Det är nästan pinsamt vilken barnunge jag blir när datorn strejkar. Ni skulle verkligen se mig. Jag, som oftast är rätt glad och trevlig, blir ett monster. Jag börjar hetsandas, blir illröd i ansiktet, riktigt otrevlig om någon frågar nåt och det är bara en hårsmån ifrån att jag slänger ut hela datorn. Jag börjar dessutom att högt prata med den. Typ: "Nähä, det skulle INTE gå nä. Men VAD ska jag göra då?! Va! Var ska jag gå in för att få se på en jäkla skit-cd men några förbannade bilder då?! Va?!"
Ni fattar. Jättepinsamt. Men sant. Sån är jag.

Vilken tur att jag inte jobbar med datorer i kontorslandskap...


måndag 17 februari 2014

Svassandets baksida.

Som en fortsättning på föregående inlägg kan jag säga att jag numera kommit på varför jag inte svassar så mycket när jag går...
Det tog några promenader med den "nya" gångstilen för att jag ska förstå det. Det är helt enkelt så att det känns som om mina höfter ska hoppa ur led när jag rör för mycket på höfterna! Det börjar "klonka" i dom. 
Och min gamla vanliga krampkänning jag får i höger hålfot när jag går bli ÄNNU värre när jag går på det nya sättet.. 
Normalt och kommer gå över? Eller helt enkelt så att jag måste tänka på nåt annat sätt? 
Hmmm, jag får nog ta upp detta med min sjukgymnast. 

Annars flyter min sjukskrivning på. Jag försöker att ta det så lugnt som möjligt med min högra axel som ju var det värsta när jag påbörjade sjukskrivningen. Den är mycket bättre, men så fort jag gör lite mer än jag bör så känner jag av den så det gäller att vara försiktig. 
Har också insett att mina hållnings-övningar kan icke göras när jag gör nåt annat samtidigt. Jag koncentrerar mig helt enkelt för dåligt då. Jag måste ha full koncentration annars missar jag nåt läge i kroppen. Nästan skrattretande att det ska vara så jäkla svårt att STÅ!